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时间:2019-12-04 09:52来源:未知 作者:admin 点击:
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阿贤目前全身已陷入“渐冻”状态,肌肉萎缩,动弹不得,只能通过眼神和家人沟通。一个渐冻人的九年治疗中国正规代怀孕之路近日风靡于世的冰桶挑战赛,让ALS(肌萎缩侧索硬化症)走进公众视野。虽然许多人都试过冰桶,但作为真正的渐冻人,每天看着自己的身体逐渐被“冻”住,这感觉依然难以想象。近日,记者就采访了患病9年的渐冻人阿贤和她的家人,了解这个疾病以及目前治疗的困境。8月29日,广州老城区珠玑路一间老房内,阳光稀落洒在门前,孱中国2019年合法代怀孕弱的阿贤依靠坐垫与椅背的支撑勉强“坐”起,目不转睛地盯着电视画面,以眼神向妹妹“央求”找医生。她的妹妹说:“电视上播冰桶挑战,姐姐一定以为这个病可以治疗了。”阿贤是一名渐冻人,今年51岁。从手脚到脸庞,她全身的肌肉都已萎缩,各关节像是被“冰冻”一样,不起连接和支撑作用。只剩下眼球可转动——但是,她心底依旧藏着治愈的希望。发病前,阿贤是广药集团属下某医疗用品公司输液车间备料组员工。2004年底,41岁的阿贤开始得病。起初亲友以为是“腰椎间盘突出”,就错误地用针灸治疗。但后来她们才从医生处得知,不能用针灸去刺激肌肉。此后,阿贤的症状越来越严重。2006年,她的手脚出现肌肉抽搐,身子无法自主控制,常无故跌倒。当年5月,在中山一院神经内科,阿贤确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS,俗称“渐冻症”)。2008年阿贤办理了病退;2010年,她开始出现吞咽困难;2012年,她的语言能力严重退化;2013年插上胃管,咀嚼能力开始慢慢退化。如今,阿贤生命的全部力量都聚集在双眼之上……“但她心里明白得很,亲眼看着自己被‘冻’住,从双脚手臂,到上身、面部,一点点扩散。这些痛苦我们无法理解。”她妹妹说,现在阿贤的面容也已被这疾病给‘冻’住了,她高兴时无法弯起嘴角笑,只能用眼睛表达当时的情绪:笑,或哭。从2006年确诊渐冻症开始,阿贤就一直找中山一院神经内科一位教授做治疗,当时医院方面表示,此病也就是撑三五年。但至今已有9年,负责治疗的医生说:“阿贤病了这么久,多亏家人细心照顾,到现在还能有中国代怀孕价格这样的状态,可以说是个奇迹。”二姐向阿贤竖起大拇指,表扬阿贤“是最厉害的”,此时的阿贤嘴角发出浑浊不清的声音,眼睛发亮,妹妹说:“她是在笑。”其实,阿贤心态的变化让家人最欣慰。“一开始生病时,坐轮椅出去,阿贤不敢见人,戴着口罩、帽子,只露出眼睛。同学来见她,都一律拒绝不见。”现在,阿贤每天都有坐轮椅去街上溜弯,有时候还去公园转转,她开始接受眼前的一切。吞咽痛苦一天要吃六餐治疗初期,医院一开始推荐了一种进口药,但价值不菲,4700元的药只能吃28天。阿贤吃了1年多,用完了自己所有积蓄。后来家人觉得无法负担,就改变了方法,将钱用在营养和护理上。2010年,阿贤开始出现吞咽困难,只能吃半流质的泡沫状食物,家人用打烂的馒头、蛋糕和汤喂她。虽然半流质的食物她吞咽下去会很困难,但糊状的食物会黏住阿贤的喉咙,引起肺感染,所以只能吃半流质食物。在这期间,阿贤多次患肺感染,后来家人想了许多办法,用泡发了的馒头、蛋糕,泡开了的牛奶或汤喂下去,鼓励她“多吞、慢吞”,以防机能早衰。“每次吞咽都极其痛苦,一顿饭要吃一个小时,但要鼓励她去做,不然吞咽机能退化很快。”2013年阿贤插上了胃管,家人就特制了食谱,一天六餐,早晨7时麦片2匙+牛奶,9时水果汁,11时鸡蛋+粥、下午3时粥+营养素,晚6时粥+营养素,晚8时粥+营养素。同时,每天推着阿贤出去溜弯时,家人也带着针筒,在街上她想吃什么,就直接打进胃管。护理最难要靠眼神去猜现在,家人遇到最大的困难是护理,为找一个了解病情的护理阿姨,家人“跑断了腿”。“前后换了不止30个阿姨。多次去护理机构求助,但都被以年龄不到60岁为由拒绝接收。”直到最近,正规医院代怀孕价格表家人才找到一位护理阿姨。阿贤睡觉时,就如骨头睡在垫子上,阿姨要帮她放好姿势,头和手要放好。由于自己不能动,手掉了要人扶起来,姿势不合适就可能将颈、手、脚都拧到,不舒服就会叫,护理的人大多觉得很烦,很多人不愿意做。阿贤已不能说话,两者无法“沟通”。“每当阿贤难受时,护理阿姨也不懂阿贤想什么。”现在家人通过看代怀孕多少钱眼神去猜阿贤想什么。每次来探望,四姐妹都会把最近大家庭里的事在她面前讲一下,阿贤听着就从喉管里挤出“呃-呃-呃”的声音,眼睛盯着她们,表达高兴或不高兴的情绪。2012年开始,阿贤就不能说话了,家人用分类的方法制作了词汇表,让阿贤判断,若同意就用眼神表示。由于表的词汇有限,现在家人只能从大到小进行询问,先问类别,如“吃的”还是“用的”,看她眼神,然后再问下去。此病药贵无医保目前,阿贤一个月的治疗与护理费用要7000多元,其中仅护理费一月就要4000元。这对于家庭来说是一笔沉重支出。目前阿贤每月只有退休金2000多元,刚参加工作的儿子在一家小公司上班,收入不多——但正因为如此,这一家人不符合低保条件。记者了解到,通常,渐冻人从发病到去世仅2~5年,晚期需要呼吸机和药物维持生命,治疗费用非常高昂。据调查,国内仅有1/3的ALS患者有经济能力吃上该药,因为药品无法报销,常常导致患者倾家荡产。目前,渐冻症不属于国家医保纳入的慢性病和重大疾病范围。阿贤的三姐说,渐冻人在患病后期治疗的费用,主要是补充营养做好护理。其中,很多人工护理费、特殊饮食费用是不能报销的。所以,她们希望像慢性病一样,每月增加给予额外补贴,以备不时之需;同时希望能接纳办理困难补助和低保户的申请。至今,阿贤还没到使用呼吸机的地步,但家里也准备了一个氧气筒。当突发心闷时,一天要吸一小时氧气。“如果再上呼吸机,后续治疗不堪重负,我们家人真不知该怎么办,以后的路该怎么走了。” (责任编辑:admin)
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